Krankenhaus
Einige Gemeinden bedienen sich hierbei auch der Dienstleistungen der Kommunalen Datenverarbeitungszentrale (KDVZ Citkomm) in Iserlohn.
}} Meldungen mit Todesursachen
Die Kodierung der Todesursache wird vom Landesbetrieb IT.NRW einmal jährlich nach Abschluss eines Jahrganges zur Verfügung gestellt. Neben der Todesursache sind in der Meldung das beurkundende Standesamt und die Sterbebuchnummer in verschlüsselter Form angegeben. Über die Kombination von beurkundendem Standesamt, Sterbebuchjahr und Sterbebuchnummer werden im EKR NRW die Sterbefallmeldungen von den Meldebehörden und die Todesursachen von IT.NRW zusammengeführt.
Dokumentation und Kodierung
Eine valide Auswertung der Daten eines Registers erfordert die vollständige und konsistente Kodierung der in den Meldungen übermittelten medizinischen Angaben. Im EKR NRW kommen hierbei wie bei anderen Krebsregistern auch - international vergleichbare Klassifikationen zum Einsatz. Die Diagnosen werden nach der International Classification of Diseases (ICD), Vers.
10, die Histologien nach der International Classification of Diseases for Oncology (ICD-O), Vers. 3, verschlüsselt, Tumorstadien nach dem TNM-System (6. oder 7. Auflage je nach Diagnosedatum) der UICC beziehungsweise mit tumorspezifischen Klassifizierungssystemen in der jeweiligen aktuellen Auflage (z.B. FIGO bei gynäkologischen Tumoren, Ann Arbor-Klassifikation bei Lymphomen).
Alle nach dem Record Linkage und dem Best-of-Verfahren (siehe weiter unten) vorliegenden Datensätze sind einheitlich nach diesen Klassifikationssystemen kodiert, wobei der gesamte Prozess der Dokumentation und Kodierung von umfangreichen EDVgestützten Plausibilitätsprüfungen begleitet und qualitätsgesichert wird.
Ein weiterer wichtiger Aspekt der Dokumentation ist die Sicherstellung der Vergleichbarkeit der Daten des EKR NRW nicht nur hinsichtlich der Verwendung einheitlicher Klassifikationssysteme, sondern auch in Bezug auf die registerübergreifende, einheitliche Verwendung von Verfahrensweisen zur Falldefinition, des Inzidenzdatums oder der Definition von multiplen Primärtumoren. In allen Fällen folgt das EKR NRW den gemeinsam festgelegten Vorgaben im Manual der epidemiologischen Krebsregistrierung, der International Agency for Research on Cancer (IARC/WHO) und der International Association of Cancer Registries (IACR) beziehungsweise des European Network of Cancer Registries (ENCR). Record Linkage
Mehrere Meldungen aus den unterschiedlichen Meldequellen zu einer Patientin oder einem Patienten sind erwünscht, da sie die Qualität und die Validität der Daten erhöhen; diese Mehrfachmeldungen werden im EKR NRW zusammengeführt. Aufgabe des Record Linkage (Datensatzverknüpfung) ist es hierbei, für jede Meldung, die im EKR NRW eintrifft, zu prüfen, ob es zu der betroffenen Person weitere Meldungen im Datenbestand des EKR NRW gibt. Hierfür kann im EKR NRW nur auf die übermittelten Pseudonyme zurückgegriffen werden.
Wegen der Art und Weise ihrer Erzeugung haben die Pseudonyme die Eigenschaft, dass man erkennen kann, ob zwei Pseudonyme und damit der jeweils zugrunde liegende Klartext (z.B. Name, Vorname, Geburtsname) identisch oder verschieden sind.
Ähnlich geschriebene Namen oder Vornamen sind allerdings nicht in ähnlichen Pseudonymen zu erkennen.
Zur Entscheidung, ob zu der Person, auf die sich eine neue Meldung bezieht, bereits andere Meldungen im EKR NRW vorhanden sind, wird für jedes mögliche Meldungspaar ein so genanntes Übereinstimmungsgewicht berechnet. Hierbei werden unter anderem auch die Häufigkeiten von Namen, Vornamen oder Geburtsdaten in der Bevölkerung Nordrhein-Westfalens berücksichtigt. Ein kleines Übereinstimmungsgewicht entsteht dann, wenn viele Pseudonyme der beiden Meldungen unterschiedlich sind. Ein hohes Übereinstimmungsgewicht entsteht dann, wenn viele Pseudonyme der beiden Meldungen identisch sind. Eine eigens hierfür entwickelte Software errechnet alle notwendigen Übereinstimmungsgewichte und trifft anschließend die wahrscheinlichkeitsbasierte Entscheidung, ob zu der Person, die der vorliegenden neuen Meldung zugrunde liegt, bereits weitere Meldungen im EKR NRW vorhanden sind oder nicht. In einem gewissen Graubereich der Übereinstimmungsgewichte kann diese Entscheidung nicht automatisch getroffen werden.
Diejenigen Entscheidungen, bei denen sich das Übereinstimmungsgewicht in
Epidemiologisches Krebsregister Nordrhein-Westfalen Report 2010 diesem Graubereich befindet, zurzeit handelt es sich um weniger als 10% aller Meldungen, müssen in einer manuellen Nachbearbeitung von Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern des EKR NRW überprüft werden.
Das Verfahren der Datensatzverknüpfung ausschließlich auf der Grundlage von chiffrierten Daten wurde 2009 einer Bewertung unterzogen (Kapitel Evaluation des Krebsregisters NRW) Best-Of-Generierung Falls es im Datenbestand des EKR NRW zu einer Person mehrere Meldungen gibt, muss überprüft werden, ob sich die vorliegenden Meldungen einer Person auf einen oder mehrere Primärtumoren beziehen. Hierbei werden die gemeldeten Diagnoseschlüssel, die einerseits die Topographie (anatomische Lage) und andererseits die Morphologie (Wachstumsmuster) eines Primärtumors beschreiben, miteinander verglichen. Von der IACR, vom ENCR und von der GEKID gibt es Vorschriften auf verschiedenen Ebenen, die für diese Vergleiche und Prüfungen herangezogen werden können.
Insbesondere ist zu berücksichtigen, dass einer der gemeldeten Primärtumoren die Metastase eines anderen Primärtumors sein könnte, zwei gemeldete Primärtumoren anatomisch so dicht beieinander liegen, dass es sich um die Manifestation eines einzigen Primärtumors handeln könnte, wenn die morphologische Diagnose der beiden Primärtumoren dies ermöglicht, einer der gemeldeten Primärtumoren die Folge eines früher gemeldeten Primärtumors sein könnte und es sich somit um einen einzigen Primärtumor handelt, einer der gemeldeten Primärtumoren nur und ausschließlich im Zusammenhang mit dem Ableben einer Person bekannt geworden ist (Meldung der Todesursache von IT.NRW) und deshalb nicht genauso bewertet werden kann wie die Meldung einer behandelnden Krankenhausabteilung.
Eine eigens hierfür entwickelte Software entscheidet in den meisten Fällen automatisch, ob eine Person an einem, zwei oder mehreren Primärtumoren erkrankt ist. Allerdings kann eine solche Automatik nicht alle Sachverhalte berücksichtigen. Deshalb müssen Meldungen mancher Personen manuell von Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern des EKR NRW in Primärtumoren aufgeteilt werden.
Die Best-Of-Generierung ist erst dann beendet, wenn zu jedem Merkmal, das einen Primärtumor beschreibt, die beste Merkmalsausprägung aus allen vorliegenden Meldungen extrahiert wurde Qualitätsindikatoren }} Vollzähligkeit (Methode der Schätzung)
Nach internationaler Übereinkunft wird für Epidemiologische Krebsregister ein Vollzähligkeitsgrad von mindestens 90% angestrebt. Die Vollzähligkeit der Krebsregistrierung in den Epidemiologischen Krebsregistern in Deutschland wird jährlich von dem Zentrum für Krebsregisterdaten (vormals Dachdokumentation Krebs) am Robert Koch-Institut (RKI) anhand spezieller statistischer Methoden geschätzt. Dabei geht man von der Annahme aus, dass sich regionale Unterschiede in der Krebsinzidenz auch in der Mortalität widerspiegeln. Die letzte verfügbare Vollzähligkeitsschätzung gilt für das Diagnosejahr 2006 und bezieht sich auf den Regierungsbezirk Münster. Für den vorliegenden Bericht wurden daher auf der Grundlage der vom RKI für das Jahr 2007 geschätzten Inzidenzen und den aktuellen Mortalitäts- und Bevölkerungsdaten erwartete Fallzahlen für NRW und das Jahr 2008 berechnet. Durch Vergleich mit der erfassten Inzidenz ergibt sich damit eine vorläufige, durch externe Daten gestützte Schätzung der Vollzähligkeit, die bei Männern und Frauen insbesondere für Westfalen-Lippe über 95% lag.
}} DCO-Rate
Zu den international üblichen Qualitätsindikatoren eines epidemiologischen Krebsregisters gehört die Bestimmung des Anteils der DCO-Fälle, also derjenigen Fälle, die allein auf Grund der Übermittlung von Todesursachenbescheinigungen bekannt werden (death certificate only).
Die Ermittlung der DCO-Rate ist erst dann sinnvoll, wenn ein Register mehrere Jahre besteht; junge Register haben naturgemäß einen relativ hohen Anteil von DCO-Fällen, da für den zurückliegenden Zeitraum der an Krebs Verstorbenen noch keine Registrierung stattgefunden hat. Im vorliegenden Bericht verzichten wir deshalb auf den Einschluss von DCO-Fällen. Darstellung ausgewählter Tumorlokalisationen) }} Anteil unspezifischer Uterustumoren (Uterus NOS%)
Der Anteil der Uterustumoren ohne nähere Differenzierung (ICD10 C55) an den Uterustumoren insgesamt sollte den Zielwert von unter 5% erreichen.
Der Anteil, der sich für das Berichtsjahr 2008 ergibt, wird in der entsprechenden Tabelle im Datenteil ausgewiesen.
}} Zeitnähe (timeliness)
Die zeitnahe Berichterstattung in Bezug zum Zeitpunkt der Diagnosestellung ist ein wesentlicher Qualitätsaspekt der Arbeit eines Krebsregisters.
Zeitnähe (timeliness) wird verstanden als die Zeitdauer zwischen Diagnosestellung (Inzidenzdatum) und Verfügbarkeit der Meldungsdaten für die Auswertung. Das EKR NRW orientiert sich bei der Bewertung der timeliness an den Vorgaben der Dachorganisation nordamerikanischer Krebsregister (Surveillance, Epidemiology and End Results, SEER), die zwischen Diagnosezeitpunkt und Datenübermittlung eines Diagnosejahres an das National Cancer Institute (NCI) eine Zeitspanne von 22 Monaten vorsieht. Innerhalb der timeliness lassen sich die Zeitdauer der Registrierung (Zeit zwischen Diagnosedatum und Eingang der Meldung beim Register) und die interne Bearbeitungszeit (Zeit zwischen Meldungseingang beim Register und Verfügbarkeit der Daten für Auswertungen) unterscheiden.
Die nachfolgenden Auswertungen beruhen auf den Meldungen der Diagnosejahrgänge 2006 bis 2008, die bis zum 30.04.2010 in der zentralen Datenbank des EKR NRW gespeichert wurden (Stichtag). Aspekte der Vollzähligkeit der Erfassung werden in diesem Zusammenhang nicht betrachtet.
Die Abbildung rechts gibt die timeliness der Meldungen der Diagnosejahrgänge 2006, 2007 und 2008 zum Stichtag 30.04.2010 kumuliert wieder. Die Grafik verdeutlicht, dass die bis zum Stichtag bearbeiteten und abgespeicherten Meldungen des Diagnosejahrgangs 2008 insgesamt zeitnaher für Auswertungen zur Verfügung standen als die der Diagnosejahrgänge zuvor: Die timeliness im EKR NRW konnte für das Diagnosejahr 2008 gegenüber den Jahrgängen 2006 und 2007 bei wachsendem Datenaufkommen insgesamt weiter verbessert werden.
Bei näherer Betrachtung wird aber erkennbar, dass der Zugewinn an Zeitnähe vor allem auf der Verkürzung der Zeitspanne zwischen Diagnosestellung und dem Eingang der Meldung im EKR NRW beruht. Die interne Bearbeitungsdauer hingegen hat sich gegenüber dem Diagnosejahr 2007 um etwa einen Monat verlängert (siehe Übersicht: Zeitnähe in Tagen).