Institut für Humangenetik der Universität Josefs-Stiftung, Eisingen e.V.
1. Welche Untersuchungen veranlaßten bzw. führten Herr Prof. Dr. med. Holger Höhn und/oder Prof. Dr. med.
Thiemo Grimm innerhalb der letzten 10 Jahre an Heimbewohnern des St.-Josefs-Stifts Eisingen über die in der Drs. 13/12057 hinaus angegebenen Beispiele durch?
Trifft es zu, dass die Einsicht in die Krankenakten einiger Heimbewohner des St.-Joseph-Stifts Eisingen eine Erhöhung der Leberwerte just zu dem Zeitpunkt belegte, als bei den betreffenden Personen Blutproben für genetische Untersuchungen entnommen worden waren?
Steht die Erhöhung der Leberwerte ggf. in einem Zusammenhang mit den unter 1 genannten Untersuchungen? Falls ja, mit welchen?
Auf welcher rechtlichen Basis erfolgten diese Untersuchungen (2.2) ggf.?
3. Welche weiteren Behinderteneinrichtungen Bayerns haben dem Institut für Humangenetik der Universität Würzburg in den letzten 10 Jahren Blut zur chromosomalen und molekular-genetischen Diagnostik und/oder für patientenbezogene Forschungsprojekte eingesandt?
4. Welche Erkenntnisse konnten aus den bisherigen Untersuchungsergebnissen (3.1 und 3.2) gewonnen werden?
Wann wurde das Institut für Humangenetik der Universität Würzburg seitens des Staatsministeriums für Unterricht und Kultus, Wissenschaft und Kunst der Ankündigung in der Drs. 13/12057 entsprechend angewiesen, bei konsiliarärztlicher Tätigkeit das Vorliegen einer rechtswirksamen Einverständniserklärung selbst zu prüfen?
Wie wird diese Überprüfung in der Praxis vorgenommen?
In welchen Fällen (bei welchen Einrichtungen) findet ggf. keine Überprüfung statt?
Antwort des Staatsministeriums für Wissenschaft, Forschung und Kunst vom 20.04.
Zu der schriftlichen Anfrage des Herrn Abgeordneten Hartenstein nehme ich auf der Grundlage einer Stellungnanhme der Universität Würzburg wie folgt Stellung:
Zu 1.: Das Institut für Humangenetik der Universität Würzburg veranlaßte in den letzten zehn Jahren keine Untersuchungen an den Heimbewohnern des St.-Josefs-Stifts Eisingen. Untersuchungen wurden ausschließlich von seiten des ärztlichen Dienstes des St.-Josefs-Stiftes angefordert. Wie in der Drucksache des Landtages 13/12057 dargestellt, ist das Institut für Humangenetik im Rahmen seiner Aufgaben in der Patientenversorgung konsiliarärztlich tätig geworden. Im Rahmen dieser konsiliarärztlichen Tätigkeit wurden Blutuntersuchungen vorgenommen, wie sie in der genannten Landtagsdrucksache beschrieben sind.
Zu 2.1:
Die Entnahme der Blutproben erfolgte ausschließlich durch den ärztlichen Dienst des St.-Josefs-Stiftes. Dem Institut für Humangenetik sind keine Angaben über Leberwerte von Heimbewohnern des St.-Josefs-Stiftes bekannt.
Zu 2.2:
Ein Zusammenhang zwischen einer angeblichen Erhöhung der Leberwerte und der Durchführung genetischer Diagnostik ist von seiten des Institutes für Humangenetik nicht erkennbar. Auf die Ausführungen zu Frage 2.1 wird verwiesen.
Zu 2.3:
Hinsichtlich der rechtlichen Basis der Untersuchungen wird auf die Darstellungen in der Landtagsdrucksache 13/12057 verwiesen, wonach das Institut für Humangenetik bei seiner konsiliarärztlichen Tätigkeit zu Recht davon ausgegangen war, dass das St.-Josefs-Stift im Rahmen seines Behandlungsauftrages gehandelt hat und dazu befugt war, Blutproben analysieren zu lassen.
Zu 3.1 und 3.2:
Das Institut für Humangenetik wird von niedergelassenen Ärzten, von Ärzten aus Kliniken und von Ärzten aus Einrichtungen der Behindertenfürsorge diagnostisch und konsiliarärztlich in Anspruch genommen. Hierbei werden dem Institut für Humangenetik jährlich mehr als 3.000 Blutproben zugesandt. Im Hinblick darauf, dass Einrichtungen der Behindertenfürsorge oftmals durch niedergelassene Ärzte und nicht wie im St.-Josefs-Stift durch einen ärztlichen Dienst betreut werden, ist es dem Institut für Humangenetik in der Regel nicht möglich zu erkennen, ob eingesandte Blutproben von Bewohnern von Behinderteneinrichtungen stammen oder nicht. Im übrigen wird eine Aufschlüsselung der Blutproben nach den einsendenden Ärzten nicht vorgenommen, so dass spezifische Angaben grundsätzlich nur patientenbezogen möglich sind.
In den letzten zehn Jahren wurden für patientenbezogene Forschungsprojekte von keiner Behinderteneinrichtung Bayerns Blut eingesandt.
Zu 4.: Die Untersuchungsergebnisse der diagnostischen Tätigkeit werden den jeweils einsendenden Ärzten mitgeteilt. Eine Weitergabe dieser Untersuchungsergebnisse an Dritte ist nicht zulässig.
Wie in der Landtagsdrucksache 13/12057 beschrieben, können von den eingesandten Blutproben Reste verbleiben, die nach Anonymisierung zur internen Qualitätskontrolle sowie zur labortechnischen Ausbildung von Studenten und Doktoranden eingesetzt wurden. Insbesondere bei neu etablierten Diagnoseverfahren erfolgt die statistische Auswertung der anonymisierten Laborergebnisse im Rahmen von Diplomund Doktorarbeiten.
Von dieser Behandlung der Blutprobenreste sind zu unterscheiden patientenbezogene Forschungsarbeiten des Institutes für Humangenetik. Diese Forschungsarbeiten betreffen die Aufklärung von Ursachen erblicher Muskel-, Augen-, Blut-, Stoffwechsel- und Krebserkrankungen. Nach Kenntnis des Institutes für Humangenetik sind diese Krankheitsgruppen im St.-Josefs-Stift Eisingen nicht vertreten. In keinem dieser patientenbezogenen Forschungsprojekte wurden oder werden Blutproben aus dem St.-Josepfs-Stift Eisingen oder aus anderen Behinderteneinrichtungen benutzt. Unmittelbares Ziel dieser Forschungsprojekte ist die Aufklärung der genetischen Ursachen der o.g. Erkrankungen; Fernziel ist das Verständnis der Krankheitsentstehung und die Entwicklung therapeutischer Konzepte. Die Ergebnisse dieser Forschungsarbeiten werden pro Jahr in mehr als 30 wissenschaftlichen Veröffentlichungen in internationalen Fachzeitschriften dargestellt. Einen Überblick über diese Arbeiten vermittelt die Darstellung des Institutes für Humangenetik im Internet.
Zu 5.1:
Das Institut für Humangenetik wurde aufgrund des Schreibens des Staatsministeriums vom 02.09.1998 und mit Universitätsschreiben vom 17.09.1998 darauf hingewiesen, daß das Institut auch bei einer konsiliarärztlichen Inanspruchnahme das Vorliegen einer rechtswirksamen Einverständniserklärung selbst zu prüfen hat.
Zu 5.2:
Bei konsiliarärztlicher Tätigkeit prüft das Institut für Humangenetik das Vorliegen einer rechtswirksamen Einverständniserklärung durch entsprechende Nachfrage bei den den Konsiliardienst anfordernden Ärzten. Zusätzlich werden diese Ärzte auf die Notwendigkeit des Vorliegens einer rechtswirksamen Einverständniserklärung ausdrücklich hingewiesen.
Zu 5.3:
Die geschilderte Überprüfung findet bei konsiliarärztlichen Tätigkeiten in allen Fällen statt.